Mám mezi sledujícími i plno Slováků, dlouho jsem slýchávala, že nemají žadnou slovenskou organizaci a málo doktorů, kteří se alopecii věnují. Všechno to chce změnit organizace Bez vláskov a její zakladatelka Soňa Kováčová, jejíž dcerka alopecií trpí. Přečtěte si, jaká je situace na Slovensku.
Na Slovensku organizace zabývající se alopecií chyběla, proč jste se rozhodli ji vytvořit?
Presne práve preto, že žiadna nebola. V čase keď sme zistili, že vtedy moja 2 ročná dcérka má alopéciu, tak sme nenašli žiadnu organizáciu, žiadnu platformu, žiadne poriadne informácie o tom, čo alopécie je. No najmä ani žiadnu komunitu ľudí, na ktorú by ste sa vedeli obrátiť s otázkou, radou, alebo len tak si prísť po pár podporných slov. Organizácii na podporu onkologických pacientov, organizáciii bojujúcich proti šikane a mnohé iné….toho je dostatok, ale táto téma zastrešená nebola.
Ako sme tak bojovali s alopéciou, psychicky ako rodičia a najmä asi ja ako mama, som bola psychicky hore a dole a neustále som riešila svoj vnútorný boj vysporiadať sa s danou situáciou. Jedného dňa som si povedala, že ak má byť našim osudom a hlavne osudom mojej dcéry, že nebude mať vlasy, tak musím niečo urobiť pre to, aby to mala v živote ľahšie. Aby ju spoločnosť akceptovala, aby ľudia vedeli, čo je alopécia, aby sa šírila osveta. A povedala som si, že s tým musím začať čím skôr, kým je ešte malá, kým sa ešte nestretla s ľudským zlom….
Rovnako som v tom období našla na instagrame OZ Kolibríci pomáhajú, potom som natrafila aj na Nadačný fond Pramen pomoci, kde som videla aj detičky zo Slovenska, pre ktoré sa zbierali peniažky na parochne. Toto bol rovnako jeden z dôvodov, kedy som si povedala, že prečo musia deti zo Slovenska prosiť o podporu v ČR, prečo na SK nikto za nich nebojuje.
Jak tedy proběhlo založené organizace na Slonvesku?
Do vzniku OZ som vložila svoju emóciu, rovnako logo som si navrhla presne podľa svojich predstáv, tak ako som si ho pri tej myšlienke predstavila. Trvalo nám niekoľko mesiacov to všetko pripraviť, vybaviť, prejsť všetkými byrokratickými postupmi a svoje prvé aktivity sme spustili na konci marca 2024. Spustili sme sociálne siete a do médii poslali prvú tlačovú správu a náš osobný príbeh. Musím povedať, že sa nám dostalo neskutočnej podpory od médii, téma ich veľmi zaujala a povedzme si narovinu – ľudské príbehy, emócie, deti, to je vďačná téma.
Ako sa komunikoval náš príbeh, naše OZ, ozývali sa aj rodičia detí, ktorých majú alopéciu. Ale aj dospelí pacienti. Dnes evidujeme cca 30 detí, rôzneho veku, s rôznymi príbehmi, a tiež s rôznym prístupom prijatia alopécie. Je to veľmi ťažké čítať a hlavne, ostať naladená na pozitívne myslenie, že náš stav bude mať naďalej ten šťastný koniec, ktorý by si želal každý a my pre nich rovnako. Ale keď vidím, akú veľkú nádej im dal náš príbeh, akú podporu a povzbudenie v našom OZ našli, veľmi ma to teší a dojíma. S niektorými sme sa už aj osobne videli. Dokonca sme všetkým deťom poslali na MDD malý darček. Veľmi sme sa z toho v OZ, ktoré som založila spolu s manželom a známym, ktorý má na starosti práve PR aktivity, tešili.
V Čechách osvěta už docela jede, určitě je potřeba, aby se o tom mluvilo i u vás...
Čím viac sa aj na Slovensku o alopécii bude hovoriť, čím viac príbehov budeme zdieľať, tým viac osvety vznikne. Zároveň to dodá obrovskú odvahu a podporu tým, ktorí neskutočne svojou situáciu trpia a majú pocit, že sú v tom sami na celom svete. Tento pocit má veľmi veľa ľudí. Aj my sme ho mali. No zisťujeme, že nie…
Napríklad krásnu osvetu a podporu pozitívneho života s alopéciou, aj keď to určite nie je jednoduché, robí Bára Kropáčková. Ja som ju začala sledovať pred vyše rokom a mne samej, ako mame, pomohla neskutočne.
Ľudia majú predsudky voči inakosti a to musíme zmeniť v spoločnosti, ale určite aj sami v sebe. Nás ako rodinu naša situácia rovnako zmenila vo vnímaní mnoho veci, najmä tej odlišnosti a akejsi dokonalosti. Ľudia s alopéciou na prvý pohľad vyzerajú ako onkologickí pacienti. Dostávajú pohľady súcitu… a pritom to tak nie je. Človek, ktorý vďaka svojej vnútornej sile, podpore rodiny dokáže s alopéciou žiť, dokáže byť relatívne šťastný. Heslom nášho OZ je: Vlasy možno stratiť, nádej nie.
Měli jste o alopecii dostatek informací, když jste se s ní prvně setkali?
Vôbec. žiadne. My sme vlastne ani netušili o čo ide. Jej prvýkrát vlásky vypadli keď mala 1 rok. Potom do leta narástli, ale zas vypadli. Ale nikto to neriešil. Až po roku, keď vlásky znova vypadli a už nebolo možné sa vyhovoriť na žiadne teploty, chorobu a podobne, som si vyžiadala, aby sa na niekto viac zameral a vysvetlil mi čo sa deje. Od 2 rokov teda začal kolobeh vyšetrení, Vaneska dostala vodičku “tinkturu capsici” na vlásky, vitamíny a čakali sme. Vlásky však opakovane stále padali a nám nikto jasne nepovedal, nevysvetlil, o čo ide. A to, že to bolo napísané na lekárskej správe, mi nejako nič nehovorilo a hlavne som si to reálne nepripúšťala, že ide o nejakú závažnejšiu chorobu. Samozrejme som si aj niečo googlila, ale ja veľmi nie som človek, čo si googli ochorenia, lebo to by som už umrela asi 1000x. (smích)
Až postupne, keď sme videli, ako sa vypadávanie vlasov opakuje, a že dcérka ma holú hlavu, tak mi to nejako dochádzalo a po 11 mesiaoch, kedy sa nič z danej liečby nedialo a iná v odporúčaní a ani vo výhliadky nebola, sme sa rozhodli konať sami. Išli sme na vyšetrenie do Fakultnej nemocnice v Olomouci, kde nám prvýkrát jasne, narovinu vysvetlili s čím máme dočinenia, čo nás čaká, na čo sa máme pripraviť… Nemusím hovoriť, že sa mi zrútil svet ešte viac, a to čo som si nechcela pripustiť bola pravda. ALE tam sa veci pohli…dali Vaneske liečbu, hneď základnú čo bežne používajú v prípade alopecie areata.
Dali nám tak obrovskú nádej, podporu a záležalo im okrem iného aj na našej psychickej pohode. Liečba trvala rok, chodili sme na pravidelne kontroly a vlásky začali rásť. My sme sa naučili nejako s alopéciou v tej dobe fungovať, v tej dobe vznikla myšlienka založiť OZ a pomôcť tak nielen mojej dcérke, ak by to v budúcnosti potrebovala, ale najmä tiež všetkým ostatným. Vaneska liečbu ukoncila na začiatku tohto roka a našťastie vlásky narástli. Nevieme čo bude, nikto nie je tak odvážny aby to predpokladal, ale veríme, že bude všetko v poriadku. Musí. A keby sa udeje hocičo, sme pripravení bojovať.
Jak to vypadá s léčbou a lékaři, kteří řeší alopecii na Slovensku?
V súvislosti s naším príbehom a skutočnosťou, že na Slovensku nám nepomohli a v ČR áno, sme sa stretli už s negatívnymi emóciami, že útočíme na slovenských lekárov a nedôverujeme im. To pritom vôbec nie je pravda. My a rovnako ostatní čo nám písali, každý dôveroval svojmu lekárovi, mal nádej, dúfal, že mu dá liečbu, ktorá či už zaberie alebo nie, ale dúfal, že tam bude lekár, ktorý bude mať záujem pomôcť, poradiť, nasmerovať kam ísť... Namiesto toho sa mnohí stretávajú s laxným prístupom, názormi, že to sa nedá liečiť, že im nevedia pomôcť. U detí je častý názor, že však to je dieťa a alopécia mu nevadí a podobne. Lekári dostatočne nevysvetľujú postupy liečby, jej dopady, možnosti… človek sa nemá teda rozhodnúť na základe čoho. Tak to je aj v prípade lokálnych kortikoidov. V ČR to dávajú 2,5 ročným deťom v rámci ročnej liečby, a tu buď odmietnu alebo to dajú na pár dní lebo sa boja vedľajších účinkov. Tak sa pýtam, prečo… ale na to mi doteraz nikto neodpovedal. Rovnako som mala veľa otázok, pýtala som sa prečo mojej dcére dali v ČR hneď na prvom vyšetrení liečbu a na SK rok nie a ani nebola žiadna vo výhliadke kvôli veku… ale na to odpoveď samozrejme niekto nemá a nechce mať. Len to, že oficiálne je liečba na SK rovnaká ako v ČR.
A viete aký bol dopad nášho príbehu a návštevy Olomouca? Že olomoucká nemocnica prestala objednávať pacientov zo Slovenska…po mesiaci nepretržitých telefonátov! Tí čo volali na začiatku našej komunikácie, mali šťastie a vyšetrení boli, alebo ešte len budú. Ale ostatní mi písali s prosbou čo robiť. Môj pocit zúfalstva narastal, lebo najradšej by som na konzultáciu poslala všetkých. Stačí druhý názor….samozrejme, nikto nemôže sľúbiť zázraky. To sa nedá, to je nereálne. Ale cieľom bolo a je ukázať, aby sa ľudia nebáli a išli aj za inými lekármi. Aby žiadali aj iné názory a nebáli sa pýtať. Lebo mnoho pacientov ostane len u toho jedného a zmieri sa s vyjadrením jedného lekára. To podľa mňa nie je správne a hlavne vidím, že to môže dopadnúť aj úplne inak.
A ešte k tým odborníkom, je ich málo na SK. V ČR ich máte oveľa viac, ktorí aj prezentujú svoje výsledky. Tu viem aktuálne o jednej lekárke, s ktorou sme ako OZ v kontakte, MUDr. Michaela Blaško, ktorá sa špecializuje aj na vlasy a alopéciu, je otvorená aktuálnym trendom liečby atď. Potom sú tu rôzne súkromné vlasové kliniky, ale to by som bola opatrná, lebo bohužiaľ tvrdý marketing je dlhodobo už aj v zdravotníctve a dokážu sľubovať zázraky, len výsledkom je akurát tak potom sklamanie a prázdna peňaženka.
Proplácí pojišťovny biologickou léčbu alopecie?
Čo mám informácie, práve od MUDr. Blaško, tak áno, ZP poisťovňa na Slovensku prepláca liečbu, ale…. je tam veľké ALE. Príde mi to doslova pritiahnuté za vlasy a človek, ktorý chce dobrovoľne podstúpiť biologickú liečbu musí najprv prejsť radou iných metód liečby. Ak mu žiadna z dostupných naordinovaných liečebných metód nezafunguje, až vtedy sa môže uchádzať o preplatenie biologickej liečby, čo je vo výške 70 % a teda 300 EUR si stále bude doplácat (myslim, že to je takto). Alebo ak je samoplatca, tak si hradí 1 000 EUR mesačne.
Pritom, ak má pacient indikovaný ekzém, či dermálne ochorenie, ktoré spadá do liečby biologickou liečbou + má alopéciu, tak tam s preplatením liečby problém nie je hneď… bez podstúpenia celej tortúry s inými metódami liečby. Toto mi príde diskriminačné a zľahčujúce situáciu, ktorá vôbec nie je jednoduchá a má veľké psychické a sociálno-spoločenské dopady.
Na druhú stranu, biologická liečba prináša so sebou svoju druhú stranu. Je to teda o dostatočnom edukovaní pacienta a opäť sme pri tej komunikácii a informáciách. Následne sa pacient môže sám rozhodnúť. Rovnako, toto hovoríme o liečby od 18 rokov. Ale čo tie detičky? Oni opäť sú odkázané na boj…
Jakou léčbu vaše dcera vyzkoušela?
S týmto vyjadrením som opatrná, lebo ako sme to zverejnili, prišlo nám množstvo správe, či už od rodičov aj dospelých pacientov a mala som pocit, že oni sú schopní ísť si sami do lekárni to kúpiť a naordinovať. Ja som každého vystríhala, že to musím odporučiť lekár. Každý sme iný, sú rôzne formy alopécie areata, rovnako iné formy liečby, sú potrebné kontroly, atď.
Vaneska mala lokálne kortikoidy (krém) Advantan – čo je bežný krém v dermatológii. Ja som ani nečítala príbalový leták, lebo keby ho čítam, nájdem tam všelico… ja som dôvererala pani doktorke, ktorá nás sledovala a upravovala opakovania aplikácii postupne počas roka.
Možno jej liečba bola súhra aj ďalších faktorov, vývoja, nevieme. Vaneska od 2 rokov nosila okuliare, boli jej pri vyšetreniach zistené pomerne silné dioptrie a trvalo, kým sme dosiahli potrebné dioptrie do sklíčok, to sa nedalo nasadiť hneď, ale asi na trikrát. Mysleli sme, že možno oči sú príčinou, ale nepotvrdilo sa to. Očná lekárka hľadala rôzne štúdie, súčasné aj historické, a všade bolo uvedené, že zrak sa môže podieľať na vzniku alopécie, ale nie je jej spúšťačom….ale tož vie. Nikto nám nič nepotvrdil a ako povedala naša dr. Linda Vavříková z Olomouca, nerozmýšľajte nad tým čo bolo alebo čo bude, užívajte si to čo je teraz.
Jaké budou vaše kroky s organizací?
Plánov máme veľa, len toho času na všetko by som potrebovala oveľa viac. Chceme vytvoriť komunitu ľudí, ktorá sa bude vedieť vzájomne podporiť, poradiť, stretnúť. Chceme edukovať ľudí a deti o alopécii, naučiť ich tolerovať odlišnosti a to začína už od útleho veku. Chceme sa zamerať aj na tie parochne, najmä pre deti, ktoré musia byť ušité na mieru, aby sa nemuseli vytvárať nadačné fondy len v ČR. Téma komunikácie s poisťovňami je tiež na stole, ale k tomu potrebujeme pozdružovať viac ľudí, viac príbehov, aby sme dokázali predložiť to, aký dopad na život má alopécia. Ale určite sa vidím ako jeden deň zaklopem na dvere poisťovne a budem bojovať. Určite k tomu potrebujem aj podporu nejakého odborníka, čo by som asi aj mala.
Aktivít a plánov máme naozaj viacero, povedala by som, že aj dosť odvážnych, ale som v tom celkom optimista a verím, že sa to podarí. Dúfam, že ma realita z tej pekne vysnívanej predstavy nepreberie. A keď niektoré z našich nových plánovaných aktivít zrealizujeme, určite o tom budete počuť na sociálnych sieťach.
Comments